Harvikhaigust põdev 10-aastane poiss vajab ülikallist geeniravi

10-aastasel Sebastianil on diagnoositud ülimalt haruldane haigus Duchenne’i lihasdüstroofia. Lapse tervislik seisund halveneb iga päevaga ning ravi peab toimuma esimesel võimalusel. Kuna ravi sobib ainult nendele lastele, kes iseseisvalt kõnnivad, hakkab Sebastiani ravivõimaluse ajaaken sulguma.

Uudse lootustandva geeniravi maksumus on 2,5 miljonit eurot. Tervisekassa ravi maksumust ei toeta. Ligikaudu pool vajalikust ravirahast ehk 1,26 miljonit eurot on olemas tänu sotsiaalministeeriumi poolt Tallinna Lastehaigla Toetusfondile harvikhaiguste raviks eraldatud summale, mille peab vastavalt seaduses ette nähtud korrale ära kasutama 2025. aasta jooksul.

Sebastiani raviks vaja minevast kogusummast on puudu ligi 1,24 miljonit eurot.

Duchenne’i lihasdüstroofia, mida peeti veel hiljuti ravimatuks, on saanud uue lootuse tänu ravimile Elevydis, mille FDA kiitis heaks 2023. aastal. Tegemist on ühe maailma kalleima ravimiga – ühekordne geeniteraapia maksab 2,5 miljonit eurot – ning see aitab organismil toota lihaste normaalseks tööks vajalikku valku. Sebastiani puhul näitas Dubais tehtud geenitest, et ta sobib raviks, kuid pere peab ravi jaoks raha kiiresti kokku koguma, sest haigus progresseerub iga päev. Kuigi Elevydis ei tee last üleöö terveks, võib see peatada haiguse süvenemise, aeglustada lihaste nõrgenemist ning pikendada eluiga. Arstid rõhutavad, et mida varem ravi tehakse, seda parem on tulemus, kuid Sebastiani pere jaoks on see tõeline võidujooks ajaga.

Tallinna Lastehaigla Toetusfond koos Sebastiani perega palub südamest kõigi Eesti inimeste abi, et Sebastiani ravi toetada ning anda poisile võimalus elada. Iga annetus on oluline.

Annetusi Sebastiani toetuseks saab teha Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kontodele kõigis suuremates pankades. Makse saaja on SA Tallinna Lastehaigla Toetusfond ning makse selgitus/märksõna peab olema “Sebastian”.

Swedbank EE142200221001137609

SEB EE481010220026847017

Luminor EE921700017000265265

LHV EE677700771001364621

Coop Pank EE614204278617991000